Huvudvärk dag 5

Åkte hem vid lunch igår, hämtade barnen och försökte vila ett tag. Lagade enkel mat i ugnen eftersom jag inte orkade så mycket mer. Ställde en plåt längst ner i ugnen och den blev visst för varm, det brände vid och brandlarmet satte igång. Mitt huvud... En del mat gick att äta som tur var.

Natten lugn förutom att katten väckte mig 5.10 genom att tända sänglampan. Vet inte vad vi ska hitta på idag, har tänkt komma igång med rumsbyte men har ingen bärhjälp. Vi får se vad vi kan hitta på.

Äntligen fredag

Det är iaf fredag och att helgen är i antågande är skönt. Blev rädd imorse då jag såg på mobilen att jag hade 8 missade samtal! Stängde av ljudet igår och nu blev jag alldeles kall, vad hade jag missat under natten? Det var pojkvännen som hade ringt och smsat och undrat varför jag inte svarat. puh.  Jag tänkte direkt på mina föräldrar som är på Kanarieöarna men det var ju tur att det inte var nåt som hänt.

Vaknade med huvudvärk, den har fortsatt sen i tisdags och inget hjälper. Trodde inte jag skulle komma iväg  men det gick. De flesta värktabletter kan jag inte ta pga tarmsjukdomen, de kan trigga igång den. Alla som är antiinflammatoriska undviks och därmed är det bara Alvedon kvar. Det hjälper tyvärr inte ett dugg. Har muskelavslappande med som ska hjälpa mot spänningshuvudvärk men de blir jag så trött av så jag tar dem bara på eftermiddagen eller kväll när jag är hemma och inte ska köra bil.  Får se om det går att vara kvar hela dagen, vill undvika sjukdagar så mycket jag kan. Förra lönen hade jag 7 sjukdagar (varav 2 karensdagar) och 2 vabdagar. Det går inte ihop sig som ensamstående. Kanske kan flexa ut tidigare?

Rättegång

Det är svårt att beskriva känslan när man hör målet ropas ut i högtalarna, hur vi och advokaten reser oss och går i sal 3 och ser ordföranden och nämndemännen, notarien, målsägaren, juridiskt ombud, inspelningsutrustning och stolsraden för åhörarna. Att sitta precis bakom och se sin syster sitta i rätten i ett mål angående sin son. Jag och hennes sambo sitter bredvid varandra. Jag är på helspänn hela tiden, situationen är främmande och märklig. Vi hör orden, vi hör påståenden från hennes ex, ibland felaktiga. Det är inte så att man kan ställa sig upp och säga "Objection your honuor!" som i filmens värld. Fast inte ens där får åhörare uttalas sig. Det är pauser ibland, då går vi på vår sida in i ett litet rum och den andra sidan i ett annat. Sedan ropas man upp i högtalarna igen. Det fortsätter. Från 9 till 14, en oerhört intensiv dag. Vi har alla huvudvärk, vi är alla trötta. Vi pratar om vad som gått bra och dåligt. Vad som sagts. Vad som inte stämmer. Vad som pekar för att det går bra i domen och vad som inte gör det. Barnen har mormor och morfar tagit hand om, de är också trötta. Jag har sagt att vi varit på möte för vuxna, mer behöver de inte veta.

Vi åker hem, jag och barnen. Vi lyssnar på Disneysånger, de somnar. Jag fortsätter lyssna, stänger sedan av. Bara kör i mörkret och tänker på barnen som sover. En lugn stund att att bara vara och hinna vänta in livet en stund. Jag bär in dem, sonen vaknar lite men somnar om till en saga. Går ut och flyttar bilen, de sover och fortsätter sova 12 timmar tills jag väcker dem 6.15. Har en lugn kväll, behöver varva ner. Ringer en vän som är insatt i händelserna och vi pratar en timme. Så skönt att det är över, nu kan vi bara vänta. 30:e kommer domen, kl 11. Via mail. Ja, livet är konstigt ibland.

Lite fakta

Lite kort om IBD (Inflammatory Bowel Disease)

IBD är samlingsnamnet för inflammatoriska tarmsjukdomar, i dem ingår bl a Ulcerös Colit (UC) och Crohns sjukdom. UC kallas också blödande tjocktarmsinflammation. Sjukdomarna är kroniska (alltså obotbara) och går i skov. När man har ett skov är sjukdomen aktiv, annars är man i remission. Båda sjukdomarna visar sig oftast när man är mellan 20 och 30 år. Vad de beror på är det ingen som vet, inte heller vad som triggar dem. Det man vet är att det är det egna immunförsvaret som angriper tarmväggarna och orsakar inflammation. Kroppen försöker läka detta samtidigt som immunförsvaret fortsätter anfalla. Resultatet är sårig inflammation, man förlorar blod, får extrema diarréer, stora magsmärtor och en extrem trötthet.

Skillnaden mellan UC och Crohns är att UC drabbar tjocktarmen och Crohns även tunntarmen (kan vara matstrupe, magsäck = hela vägen men oftast tunn- och tjocktarm). UC ger en heltäckande inflammation medan Crohns kan vara mer fläckvis. Crohns gör att man kan få näringsbrist då näringen tas upp i tunntarmen. Prognoserna är lite olika. Med Crohns är operationsrisken stor, 70% av patienterna opereras någon gång, man tar då oftast bort en del av tunntarmen. Med UC är siffrorna lite lägre, ca 20-30% men då opereras ofta hela tjocktarmen bort vilket leder till att patienterna får stomi.

Medicineringen ser liknande ut och är livslång. Oftast har man en underhållsmedicin som man tar varje dag och sedan sätter man in fler mediciner om man får tecken på skov. Det finns tre medicingrupper, den jag tar tillhör de mildare medicinerna. Om man inte svarar på dem går man över till immundämpande medicin, denna gör ju att hela immunsystemet sänks vilket kan ställa till det med andra problem. Det sista steget är biologiska läkemedel, de har inte testats så lång tid så det krävs noggrann övervakning och man vågar inte använda dem mer än några år. De två sistnämnda ges i dropp och man får komma till sjukhuset med några veckors mellanrum och få detta i några timmar. Det gör ju att den behandlingsformen är mer hämmande för patienterna då t ex en resa måste planeras med tanke på medicinen.

Det man sätter in om ett skov närmar sig är främst kortison. Fantastiskt bra medicin men med jobbiga biverkningar. Kortison är ett kemiskt framställt hormon. Har man inte gått på den är det svårt att beskriva hur man mår. Världen känns annorlunda, man ser skarpare, tänker klarare, är "hög". Har svårt att sova, känner sig superpigg men är samtidigt supertrött.

Jag tillhör de 10% som inte har en fast diagnos, mer än att det är IBD. Min läkare utgår från att det är UC och behandlar det därefter men vi vet inte. Eftersom jag tidigare har haft brist på B12 och folsyra (klassiska Crohnssymtom) kan det vara Crohns, å andra sidan har jag inga brister på det längre. Betecknar mig själv som UC-patient tills jag får en fastställd diagnos.

Tyngden av en rättegång

I nästa vecka blir det rättegång, pratade nyss med advokaten ang att bli vittne. Så svårt att snabbt sammanfatta och komma på vad man ska säga, vad som kan tillföra målet och beslutet något. Han pratade på massor och skulle återkomma imorgon, lite tid för mig att tänka. Sånt som man lagt bakom sig ska upp igen, hur, när, hur var det nu igen? Och så ska man påverka någon annans liv. Med sina ord. Med sitt kroppsspråk och sitt sätt att hantera situationen. Minnas... strukturera. Jag måste försöka få ett bättre och större bild av minnesbilderna, få en tidslinje.

Hursomhelst så ska jag dit. Hursomhelst så kommer familjeband, relationer och släkt delas, förstöras. Det som har varit har varit. Vad sägs om att tänka på framtiden?